Jednou z hlavních myšlenek amerického filozofa Nassima Taleba je „skin in the game“ neboli kůže ve hře. Mimo jiné tvrdí, že tíha rozhodování má spočívat na lidech, kteří nasazují svou kůži a na něž dopadnou důsledky jejich činů. V případě dětí jsou to rodiče, kteří v průměru trpí mnohem víc než experti, když se jejich dětem něco stane. Tento svůj princip Taleb připomněl v souvislosti s úmrtím britského chlapečka Alfieho Evanse. Byli to jeho rodiče, komu se smrtí syna zhroutil svět – lékaři ani soudci, jakkoli jim ten případ mohl připadat smutný, tím netrpí. Přesto o jeho osudu rozhodli oni.

Tvrdili, že je líný

Alfie se narodil v květnu 2016 v Liverpoolu devatenáctiletému Tomu Evansovi a osmnáctileté Kate Jamesové, dvěma mladým lidem z britské dělnické třídy. Dítě neplánovali, těhotenství je zaskočilo, ale na chlapce se těšili. Narodil se jako zdravé děcko, ale už v prvních měsících se objevily potíže. Zaostával ve vývoji, jeho pohybové schopnosti se postupně zhoršovaly. Rodiče ho třikrát přivedli k dětskému lékaři, který jim prý pokaždé řekl, že hoch je pouze líný a opožděný. Lékaři dítěti postupně diagnostikovali různé nemoci, bronchitidu, zánět průdušek nebo pneumonii.

Prvního prosincového dne roku 2016 přijeli rodiče s Alfiem do liverpoolské nemocnice Alder Hey. Měl až hodinové záchvaty a křeče každých pět až dvacet minut. Dítěti byla diagnostikována dosud neznámá degenerativní neurologická choroba. Alfieho stav se na jednotce intenzivní péče rychle zhoršoval a na Silvestra se zdálo, že je konec. „Bylo nám řečeno, že mu zbývá čtyři až šest hodin života. Nevěděli jsme, že by ho mohli odpojit od přístrojů. Mysleli jsme, že prostě odejde,“ řekla Kate.

Lékaři měli ale na mysli přesně to. „Od té doby každé setkání s nimi bylo jen o tom, jak ho odpojí od přístrojů, nikdy nebyla řeč o Alfieho pokroku.“ Protože chlapec nezemřel, ale jeho stav se stabilizoval a podle rodičů zlepšil, podle lékařů ustrnul na mrtvém bodě. Alfie nebyl v kómatu tak, jak si ho laická veřejnost představuje: otvíral oči, zíval, protahoval se, sál dudlík. A rodiče s ním byli 24 hodin denně, více než rok pro ně neexistoval žádný život „tam venku“, k chlapcovým reakcím se upínali.

Pro nemocnici to ale byly jen reflexy, a jelikož rodiče trvali na tom, že jeho život musí být zachován, požádala soud o omezení rodičovských práv a odstavení chlapce od přístrojů, takzvané „life support“. Pokud se veřejný subjekt v Británii domnívá, že rodiče nejednají v nejlepším zájmu dítěte, může se obrátit na soud, který rozhodne o případném potlačení rodičovských práv ve prospěch veřejného subjektu. To může znít logicky, pokud rodiče dítěti léčbu odpírají, například jehovisté krevní transfuzi. Ale stále častěji nemocnice žalují rodiče, kteří chtějí svou ratolest léčit, když doktoři už nechtějí, nebo chtějí zkusit léčbu v zahraničí. Nemocnice u soudů obvykle vítězí.

Uplynulé léto to byl malý Charlie Gard, jehož rodiče vybrali milion dolarů na experimentální léčbu v USA. Charlie trpěl syndromem mitochondriálního vyčerpání, kterým mohl trpět i Alfie – jeho diagnóza je neznámá. Chlapce podpořil papež František a Donald Trump, ale bylo to takříkajíc k ničemu. Tehdy vznikla „Charlieho armáda“, po níž se dnes jmenují podporovatelé Alfieho. Případy jsou jako přes kopírák: nemocnice se soudila a rodiče prohráli. Nemohli si vzít dítě ani domů. Charlie umřel. V březnu pak po úplně stejném boji zemřel další chlapec, Isaiah Haastrup. Jeho rodiče pocházejí z Nigérie, chlapcův otec Olanrewaju „Lanre“ Haastrup je korporátním právníkem v Londýně. Dítě mělo poškozený mozek v důsledku špatného vedení porodu. Rodiče prošli všemi soudními instancemi v Británii a den poté, co prohráli ve Štrasburku, byl Isaiah odpojen. I on měl přežít jen několik málo minut, žil však ještě sedm hodin. Předtím byl otci dokonce dvakrát soudně zakázán přístup do nemocnice a k synovi. Lanre Haastrup měl jasno, kdo jeho synovi ublížil.

„Isaiahu, můj synu, způsobili tvá zranění, lhali o tvých příznacích, odpojili ti náhle ventilátor a ty jsi dýchal sám sedm hodin. Vím, že bys přežil, kdyby doktoři jednali v dobré víře, což nedělali. Zabili tě, aby překryli svou nedbalost, a péče o tebe je stála moc peněz. Jsem hrdý, že jsem byl tvým otcem, a lituji, že jsem tě nemohl ochránit. Jsem na tebe pyšný,“ napsal na svůj profil na sociální síti, kde Isaiahův srdcervoucí boj sledovaly tisíce lidí – otec každou hodinu oznamoval, že jeho syn stále žije.

Ruce pryč od našeho dítěte

Když Isaiah umíral, Alfieho rodiče už měli za sérií neúspěchů u britských soudů a statisícovou Alfieho armádu, jak pojmenovali skupinu na Facebooku, kam pravidelně umísťovali videa, jak se chlapec hýbe a reaguje na ně. Měli také už dvě nabídky ze zahraničí – chlapce se byli ochotní ujmout polští a němečtí lékaři, kteří jej vyšetřovali na žádost rodiny. Lékaři z Alder Hey před soudem vypověděli, že Alfieho stav je terminální, přes 70 procent jeho mozku je nevratně zničeno a po odpojení respirátoru bude schopen „jen se párkrát nadechnout a přežít pár minut“. Alfieho další setrvávání na tomto světě není v jeho nejlepším zájmu, jímž je „dobrá, rychlá smrt“.

Profesor Nikolaus Haas z univerzity v Mnichově souhlasil, že naděje na zotavení se blíží nule, ale upozorňoval, že Alfieho stav je lepší než v případě Charlieho Garda. Jeho výpověď, že v Německu by něco takového už kvůli neslavné historii eugeniky v německé medicíně nebylo možné, že nelze ukončit péči proti vůli rodičů a že v Německu by Alfie byl už rok na přístrojích doma, soud odmítl jako osobní názor. Haas se také pozastavil nad tím, že podle Britů je dítě v neurovegetativním stavu, což znamená, že necítí žádnou bolest. Pak nechápe, jak by mu bylo možné ublížit převozem.

Právní pomoc rodičům Alfieho nabídla křesťanská společnost Christian Legal Centre. Před soudcem Anthonym Haydenem je zastupoval její právník Paul Diamond a je otázka, zda to byla šťastná volba. Diamond hájil před soudy plejádu křesťanů většinou afrického původu, kteří se dostali do střetu s LGBT aktivisty. Hayden je naopak členem britské asociace gay a lesbických právníků a publikoval knihu o právních náležitostech výchovy dětí v homosexuálních párech. Osobní nechuť byla znát i při soudních pojednáních k případu Alfie, kdy například Hayden napomenul Diamonda, aby v souvislosti s Alfiem nepoužíval emocionálně zabarvené výrazy jako „lidská bytost“ nebo „zdravý rozum“.

Když soudce Hayden poprvé rozhodl proti rodičům, Kate byla naposledy u soudu. Pak už tam chodil jen Tom s příbuznými, hlavně se svým sedmnáctiletým bratrem Danielem. Tom burcoval příznivce, mluvil s novináři, dvakrát se odvolal do Štrasburku a letěl do Říma k papeži. Audienci mu zařídil italský biskup Francesco Cavina, který také poslal rodině k pomoci kněze, mladého Itala žijícího v Londýně, Gabriela Brusca. Ten trávil většinu času s rodiči a chlapcem, často se nad ním modlil. Britská biskupská konference, kardinál Nichols a liverpoolský arcibiskup McMahon se k rodině otočili zády. Tom je katolík, Kate nikoli, oba byli dříve „nábožensky vlažní“. Alfie je nemanželské dítě, náboženský motiv u nich nehrál zásadní roli. Prostě bojovali za svého syna. „Nerozumíme, proč se s naším dítětem a s mnoha dalšími zachází tímto způsobem,“ řekl Tom Evans papeži. A prosil: „Pomozte nám zachránit naše nevinné dítě a dejte nám milost azylu, aby naše rodina byla v bezpečí a toto všechno mohlo skončit.“ Vatikánská klinika Bambino Gesù nabídla, že se dítěte ujme, uhradí veškeré náklady na dopravu i péči o ně. Ředitelka Mariella Enocová upřesnila, že nemocnice nemůže slibovat léčbu, může však zajistit základní hydrataci a tracheotomii a pokusit se o identifikaci choroby.

Rodiče se podruhé obrátili na Evropský soud pro lidská práva ve Štrasburku, tentokrát s odvoláním na princip habeas corpus, podle nějž nikdo nesmí být zadržován jako vězeň proti své vůli. Když se soud jejich žádostí odmítl zabývat, Itálie na návrh političky Giorgie Meloniové udělila chlapci ve zrychleném řízení státní občanství. Za chlapce bojoval italský velvyslanec v Londýně Trombetta a Farnesina, italské ministerstvo zahraničí. To bylo v pondělí 23. dubna odpoledne, v Liverpoolu byla přítomna letecká ambulance polské společnosti Air Med Escort, kterou Alfieho rodiče oslovili kvůli transportu dítěte do Itálie. Před nemocnicí hlídkoval policejní kordon.

Gladiátor bojoval statečně

Alfie byl ještě téhož dne ve 21:17 místního času odpojen, ale dýchal jednu hodinu, tři hodiny, pět hodin, osm hodin – až bylo ráno. Alfie stále žil, rodiče mu v průběhu noci dali několikrát dýchání z úst do úst. Ráno dostal kyslík a vodu, pak byl držen bez vody a jídla. Rodiče informovali: Chtějí Alfieho nechat vyhladovět. V případu se kromě Italů silně angažovali Poláci, polský prezident Andrzej Duda chlapcovu rodinu dvakrát veřejně podpořil, vicepremiérka Szydłová téma otevřela na vládě, po celém Polsku se konaly manifestace proti postupu britských úřadů.

Protože Alfie pořád žil, rodiče se znovu obrátili na soud, ale opět prohráli. V prvním případě soudce Hayden rozhodl, že by snad mohli propustit chlapce do domácí péče. Zástupce nemocnice prohlásil, že to by vyžadovalo „velké změny v postoji rodičů“, kteří by „v nejhorším případě mohli dítě unést do zahraničí“. Ve středu se konal odvolací soud, který znovu potvrdil rozhodnutí nižší instance. Alfieho zdravotní stav se ten den zhoršil, rodina na sociálních sítích prosila o přenosné dýchací přístroje. Podle chlapečkovy tety nemocnice v důsledku toho začala kontrolovat příbuzným tašky a omezila okruh návštěvníků. Rodinu musel opustit také páter Brusco.

Rodiče se o změnu pokusili, v pátek vydali smířlivé prohlášení, v němž poděkovali nemocnici a vyzvali své příznivce, aby se vrátili domů. Se svým synem se tam ale už nepodívají. Alfie dodýchal v noci na sobotu, po necelých pěti dnech od odpojení. „Můj gladiátor odložil svůj štít a ve 2:30 získal křídla. Miluji tě, chlapče můj,“ oznámil Tom Evans na Facebooku. Mezi těmi, kdo rodině vyjádřili soustrast, byl například francouzský otec Mohamed Bouchenafa. Také on sváděl boj s nemocnicí v Marseilli, která trvala na tom, že jeho dcera Marwa musí zemřít. Francouzské soudy mu ale daly za pravdu a stav Marwy se v příštích měsících zlepšil natolik, že umožňoval propuštění do domácí péče.

Případ skončil tak, jak si britské zdravotnictví a soudnictví pro chlapce přálo. Spor o zestátněné děti, ponechané napospas uzavřenému systému, tím ale rozhodně nekončí. Jen za poslední rok po tak kontroverzních rozhodnutích zemřeli v Británii nejméně tři chlapci – a přijdou další. V tomto ohledu vykonal Alfie velkou službu pro jejich rodiče. Jeho široce medializovaný případ by snad mohl být katalyzátorem změn. Europoslanec Steven Woolfe zahájil kampaň za „Alfieho zákon“, který by vrátil rozhodovací práva v podobných situacích zpátky do rukou rodičů.